LAMPUNG77.COM – Komunitas Odapus Lampung (KOL) mengungkapkan sejumlah kendala yang dihadapi para Orang dengan Lupus (Odapus) dalam peringatan Hari Lupus Sedunia Tahun 2023 sekaligus Peringatan Hari Jadi Komunitas Odapus Lampung ke-6 di Rumah Sakit Natar Medika, Lampung Selatan, Minggu (28/5/2023).
Kegiatan tersebut dihadiri sekitar 100 orang yang terdiri dari para Odapus, nakes, mahasiswa dan sejumlah masyarakat awam Lupus. Dalam kegiatan ini menghadirkan dr. Firhat Esfandiari, selaku penasihat KOL sekaligus salah satu dokter penyakit dalam yang sering menjadi rujukan para Odapus. Selain itu, juga hadir dr. Rina Kriswiastiny, selaku salah satu dokter pendamping Lupus dan merupakan satu-satunya konsultan reumatologi di Provinsi Lampung saat ini.
Kegiatan ini dihadiri langsung Kepala Dinas Kesehatan (Kadinkes) Provinsi Lampung, dr. Reihana M.Kes.
Dalam kesempatan itu, KOL Lampung mengungkapkan 5 kendala pelayanan kesehatan yang dihadapi para anggotanya. Adapun 5 kendala tersebut yaitu:
1. Sulit mendapat rujukan dari puskesmas, khususnya di daerah yang cukup jauh dari ibu kota. Dengan keterbatasan pengetahuan nakes bahkan dokter tentang Lupus, sering terjadi beberapa sudah mengalami gejala lupus namun belum bisa dirujuk ke rumah sakit. Di salah satu Puskesmas di salah satu kabupaten bahkan menyatakan bahwa pasien baru dapat rujukan ketika sudah 3 kali berkunjung ke Puskesmas dan belum sembuh.
2. Odapus memiliki beberapa obat wajib yang harus selalu diminum dan hanya dapat ditebus di RS tipe B atau A. Sering kali ketersediaannya tidak ada di rumah sakit, jikapun ada terbatas. Sehingga, jumlah yang diterima tidak sesuai dengan yang diresepkan dokter. Kalaupun harus kembali ke rumah sakit hanya untuk menebus obat, pertimbangannya adalah jarak antara domisili dengan RS yang jauh (dari daerah kabupaten).
3. Odapus wajib mengonsumsi beberapa vitamin tambahan seperti kalsium, vitamin D3, vitamin E untuk mengantisipasi efek samping obat Lupus yang dikonsumsi dalam jangka Panjang, seperti osteoporosis dini. Namun, beberapa vitamin sering kali tidak tersedia/tidak dapat ditebus. Belum jelas informasi apakah vitaminnya tidak ada, atau tidak disetujui oleh BPJS untuk dapat ditebus.
4. Belum tertanggungnya oleh JKN pemeriksaan screening Lupus dan beberapa pemeriksaan lab rutin untuk Odapus (pemeriksaan bulanan, 6 bulanan, tahunan) yang membutuhkan biaya kisaran 500ribu sampai jutaan.
5. Kurangnya sosialiasi dari pemerintah terkait Lupus sebagai salah satu penyakit tidak menular serta penanganannya kepada jajaran nakes sampai ke tingkat terdekat dengan masyarakat.
Ketua KOL Merli Susanti, menyampaikan bahwa KOL telah secara rutin melakukan sosialisasi di FKTP bahkan merambah ke sekolah-sekolah, mengingat belum banyak yang teredukasi tentang Lupus.
“Namun, para pengurus kami yang juga terdiri dari para Odapus tentu memiliki keterbatasan, baik dari segi tenaga maupun anggaran untuk mampu melakukan sosialisasi dalam skala lebih luas. Untuk itulah, KOL sangat berharap peran serta dari Dinkes atau dapat juga bekerjasama dengan KOL,” kata Santi, dalam keterangan tertulis, Senin (29/5/2023).
Santi menambahkan ia telah secara rutin mengakses pelayanan kesehatan di beberapa rumah sakit di Provinsi Lampung. Pun demikian, sampai saat ini belum mengetahui dengan pasti apa yang jadi penyebab seringkali begitu sulit para Odapus untuk mendapatkan obat atau melakukan pemeriksaan laboratorium dengan jaminan kesehatan.
“Untuk itu, kami sangat berharap pihak Dinkes mampu membawa aspirasi kami ini ke tingkat para pengambil kebijakan, mengingat saat ini jumlah Odapus apalagi penyintas autoimun lainnya, semakin meningkat dalam beberapa tahun terakhir,” ungkap Santi.
Menanggapi hal tersebut, pihak Dinkes Lampung pun menyampaikan janji untuk memberikan atensi atas sejumlah kendala yang dihadapi Odapus.
“Memang Lupus belum masuk ke dalam 9 penyakit tidak menular prioritas, namun bukan berarti tidak prioritas. Kami akan mencatat hal ini sebagai PR kami untuk lebih memberikan edukasi tentang Lupus dan autoimun sampai ke tingkat faskes yang paling dekat dengan masyarakat. Dan akan berkoordinasi serta mengupayakan terkait obat-obatan dan pemeriksaan laboratorium yang dapat diakses di RSUDAM,” kata dr. Lusi, Kabid PTM Dinkes Provinsi Lampung.
KOL Lampung Berdiri Sejak 2017
KOL Lampung telah berdiri sejak 13 Mei 2017 dan saat ini beranggotakan sekitar 230 orang terdiri dari sekitar 220 Odapus dan beberapa pendamping Lupus serta dokter pendamping Lupus. Namun, masih terdapat banyak Odapus yang belum dapat bergabung karena alasan psikis maupun keterbatasan akses komunikasi.
Lupus sendiri merupakan salah satu penyakit autoimun dimana kekebalan yang seharusnya melindungi diri dari berbagai kuman, virus, bakteri, justru balik menyerang dan dapat menimbulkan komplikasi pada sejumlah organ. Kondisi variatif yang terjadi pada setiap Odapus sangat beragam. Mulai dari rendah sampai mengakibatkan kematian.
Dalam sesi bincang sehat bersama para dokter narasumber juga dipaparkan beberapa gejala Lupus seperti rambut rontok, ruam merah berbentuk kupu-kupu di wajah, mudah lelah, sariawan hilang timbul, demam berkepanjangan, dan sejumlah keluhan lain. Dipaparkan pula beberapa penanganan dan obat-obatan yang dibutuhkan untuk mengatasi Lupus.
Melalui kegiatan ini, KOL berharap, selain semakin teredukasinya masyarakat tentang Lupus dan autoimun, juga semakin tingginya perhatian para stakeholder dan pengambil kebijakan terkait untuk pelayanan kesehatan yang secara rutin diakses oleh Odapus maupun Odamun (orang dengan Autoimun).
Baca Juga: Pekan Hari Lupus Sedunia, Komunitas Odapus Lampung Gelar KOL Goes to School
(Rls/Yar/P1)
